”Regina Instagramului” din România & soțul Biancăi Drăgușanu au făcut chetă pentru un bebeluș!

Robert, un băiețel de doar două luni, din Republica Moldova, se luptă cu o maladie îngrozitoare, al cărei tratament costă nu mai puțin de două milioane de dolari și care se realizează doar în SUA. Vedetele s-au mobilizat pentru a-l ajuta pe băiețel, iar printre cei mai darnici se numără Alex Bodi, Cristina ICH și Moise Olariu Boxi, finul milionar al lui Reghe. (VEZI ȘI: I-AU MURIT DOI COPII, SOȚUL, I-A ARS CASA, IAR ACUM…)

Vedetele au fost darnice și au transferat din conturile lor în contul bebelușului mii de euro fiecare, plus că au vorbit și altor persoane despre cazul micuțului. Cristina ICH, devenită și ea mamă la sfârșitul anului trecut, nu a putut să posteze pe rețelele de socializare despre cazul micuțului Robert și i-a rugat pe cunoscuți să ajute familia cu donații.

Cât costă viața unui copil

„Robert s-a născut pe 1 octombrie într-o maternitate din Chișinău și a adus cu el o fericire debordantă. O lună mai târziu, după trei analize genetice, părinții lui au primit cea mai grea veste pe care și-au putut-o imagina – băiețelul lor este diagnosticat cu Amiotrofie Spinală Tip 1.

Această boală afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora. Forma de Amiotrofie spinală 1 este cea mai severă din punct de vedere al evoluției și progresului, aproximativ două treimi dintre toți copiii cu SMA tip 1 mor de stop respirator înainte de vârsta de trei ani.

Acum cinci ani, nicăieri în lume nu exista tratament pentru această boală. Copiii erau țintuiți la pat, ei respirau și mâncau datorită aparatelor. Acum există o speranță pentru Robert. Pare strigător la Cer să te gândești că viața ar putea avea un preț, dar da, unica lui șansă este acest vaccin care poate opri boala și el are un preț foarte mare: 2.100.000 $.

Acest tratament se află în Statele Unite și are puterea să oprească boala. Ca terapie genică, ZOLGENSMA este proiectată să vizeze cauza rădăcinii genetice a atrofiei musculare spinale (SMA) prin înlocuirea funcției genei SMN1 dispărute sau care nu funcționează cu o nouă copie funcțională a unei gene SMN”, este mesajul care i-a strâns laolaltă pe toți cei care și-au propus să îl ajute pe Robert.

„Singurul meu scop este să îl fac pe el bine”

Dacă vrei să faci o faptă bună la început de an, ajută și tu cu o donație de cel puțin un dolar în contul băiețelul bolnav de amiotrofie spinală. Mai mulți vloggeri din România au cerut ajutorul oamenilor pentru a dona în contul lui Robert, pentru ca micuțul să poată pleca în SUA pentru tratamentul care îi poate salva viața. În doar câteva săptămâni, părinții au reușit să strângă aproximativ 700 de mii de dolari, însă drumul este lung și ar fi nevoie de încă 1,3 milioane de dolari pentru a plăti costul medicației. (CITEȘTE AICI: MIHAI NEȘU ARE NEVOIE URGENT DE 3 MILIOANE DE EURO)

Irina Grabazei, mama băiețelului, postează aproape zilnic noutăți despre donații și starea bebelușului.

„Credeam că sunt bine, toți îmi zic că sunt puternică și mă admiră pentru curajul pe care îl am… ei însă nu știu că în spatele fiecărui  zâmbet optimist pe care îl afișez sunt săptămâni de plâns în pernă și nopți în care mă întreb: oare ce va fi mâine? Ce îi rezervă viața? Cum va fi acceptat de societate? Când nu vom mai avea nevoie de aparate de respirat? Cum îl afectează toate injectările? Cum ar fi fost dacă…

În timp ce mă confrunt cu neputința, frica, furia, cu viitorul incert, singurul meu scop este să îl fac pe el bine, iar acum acest scop a devenit al nostru! Din prima zi din care am aflat ce înseamnă amiotrofie spinală, viața mea este doar despre asta, iar de când ați citit scrisoarea mea, vă luptați cot la cot cu mine! În ultima zi a anului, mă uit la tot ce s-a întâmplat în 2019 și știu că 2020 vine, mai mult ca oricând, cu speranță!

Vă mulțumesc că îl includeți pe Robert în gândurile voastre, voi sunteți în rugăciunile noastre de mulțumire! Orice faptă bună înseamnă un pas, iar pentru noi este o minune! Vă mulțumesc din inimă!”, a scris Irina Grabazei pe rețeaua de socializare în ultima zi a anului. (NU RATA: O FAMILIE CU ȘASE COPII, DIN PRAHOVA, A RĂMAS SUB CERUL LIBER. APEL DISPERAT AL SALVATORILOR)

Pentru donații puteți să urmăriți următoarele link-uri și date verificate.

#lifeforrobert

https://www.gofundme.com/f/lifeforrobert

Paypal: [email protected]

Revolut: +40751640814

Cont ING Romania: RO74INGB0000999905441861 Nume: Irina Grabazei

Cont MAIB Moldova: MD30AG000000022593763260 Nume: Grabazei Irina Nr card: 4356960063220989

Pentru abonaţii din R. Moldova: expediaţi un SMS cu numărul 590 la: 2910 (abonaţii Unite, Moldcell), 1 SMS – 45 MDL.

Ce este amiotrofia spinală?

Amiotrofiile spinale reprezintă un grup de afecțiuni degenerative cu transmitere genetică autozomal recesivă care afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară și scădere de forță. Este a doua cea mai frecvența boală neuromusculară ereditară după distrofia musculară progresivă de tip Duchenne. În funcție de vârstă de debut a afecțiunii, amiotrofiile spinale se clasifică în: Amiotrofia spinală, AMS tip 1 Werdnig – Hoffmann Amiotrofia spinală, AMS tip 2 Amiotrofia spinală, AMS tip 3 Kugelberg – Welander Amiotrofia spinală, AMS tip 4, formă adultă. Severitatea bolii este influențată de vârsta de debut a afecțiunii: cu cât boala debutează mai precoce, cu atât este mai severă.

Amiotrofia spinală de tip 1

Este forma cea mai severă din punct de vedere al evoluției și prognosticului. Debutul este înainte de împlinirea vârstei de 6 luni, dar mulți au semnele de boală încă de la 3 luni. Copilul este moale, mișcările sunt sărace, sunt prezente în special distal la nivelul mâinilor și picioarelor, abdomenul este proeminent. Nu-și poate ține capul, dacă e ridicat în șezut, cade în față. Membrele pot fi mobilizate pasiv cu foarte multă ușurință la nivelul articulațiilor, musculatura este moale, fără tonus. Are tulburări de înghițire.

Plânsul este fără vigoare, tusea este ineficientă. Afectarea musculaturii duce la deformări ale scheletului: înfundarea sternului, scolioza, cifoscolioza. Musculatura respiratorie este afectată ultima. Nu prezintă tulburări de sensibilitate. Intelectul este normal. Cei mai mulți pacienți mor până la vârsta de 18 luni prin insuficiența respiratorie.